ARTISET 12 I 2023 47 23 Teilnehmende aus elf Kantonen Am ersten Kurs in der Schweiz, der im Mai begonnen hat und noch bis Ende Jahr dauert, nehmen 21 Patientinnen und Patienten teil, aber auch 2 Angehörige von Pflegebedürftigen. «Sie kommen aus elf Kantonen und zeigen sich alle motiviert durch ihr eigenes Schicksal», sagt Kursleiterin Barbara Peters. «Die Betroffenen selbst sind die wichtigsten Expertinnen und Experten für ihre Krankheit.» Dafür steht auch Jennifer Woods, neben Peter Schmied eine weitere Kursteilnehmerin mit einer seltenen und unheilbaren Krankheit: Seit ihrer Kindheit wachsen der heute 38-jährigen Baslerin aufgrund eines Gendefekts ständig neue Tumore – gutartige, aber auch bösartige. Sogar im Herzen wuchern die Tumore Die grösste Gefahr geht dabei von ihrem Herzen aus: Dreimal musste sie bisher allein an diesem zentralen Organ operiert werden. Die Zellwucherungen am Herzen, Myxome genannt, sind zwar gutartig, aber sie können die Herzklappen verstopfen, Blutgerinnsel auslösen und zu Hirnschlägen und Lungenembolien führen. Die meisten Betroffenen würden denn auch nicht an einem Tumor sterben, sondern an dessen Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System, erklärt Jennifer Woods. Und ergänzt dann nüchtern: Die statistische Lebenserwartung von Menschen mit ihrem Gendefekt liege derzeit bei 53 Jahren … Diesen Herbst erst musste sie sich einer erneuten Operation unterziehen, diesmal an der Brust – mit anschliessender Chemotherapie (die noch andauert). Dennoch hat sie, wenn immer es ging, am Unterricht teilgenommen. Dies war möglich, weil ein grosser Teil des Lernstoffs online vermittelt wird. Jennifer Woods, die auch als Patientenvertreterin in der Klinischen Forschung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften fungiert, hätte sich zwar manchmal noch etwas häufigere Lernkontrollen mit Übungen und mehr Austausch unter den Teilnehmenden gewünscht. Dennoch verstehe sie jetzt viele Zusammenhänge besser und fühle sich befähigter, auf Augenhöhe mit den Forschenden mitzureden und sich einzubringen. So zieht sie denn auch bereits jetzt ein positives Fazit: «Ich würde diese Ausbildung jedenfalls wieder machen und kann sie allen nur weiterempfehlen, die etwas zur Forschung beitragen möchten.» Gemäss Peters ist der Kurs auch eine Folge der neuen Qualitätsstrategie des Bundes: Eines deren Hauptziele bestehe darin, das Gesundheitswesen hierzulande generell patientenzentrierter zu gestalten. Im Gegensatz zur klinischen Forschung sei man in der Pflege noch nicht so weit. Zwar gebe es einzelne Einrichtungen, die bereits daran sind, den Einbezug von Betroffenen, Angehörigen und der Bevölkerung umzusetzen – einen etablierten Konsens oder eine Plattform, die alle Beteiligten abdeckten, gebe es bisher aber nicht. So könnten vom neuen Kurs auch Menschen profitieren, die in der Pflege tätig sind oder zumindest Berührungspunkte zum Pflegebereich haben. Denn viele Grundsätze der Patientenzentrierung seien allgemein gültig: gute Aufklärung, für Laien verständliche und transparente Kommunikation oder gemeinsame Entscheidfindungsprozesse. Der Unterricht findet hauptsächlich online statt, aber auch mit einzelnen Präsenztagen am Universitätsspital Basel. Vermittelt wird der Stoff von Forscherinnen, Ärzten und Vertreterinnen von Behörden und Patientenorganisationen. Neben der Universität und dem Uni-Spital Basel wird die neue Ausbildung auch von der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften, dem Schweizerischen Nationalfonds und dem Verein Eupati Schweiz getragen. Eupati steht für «European Patient’s Academie on Therapeutic Innovation» und stammt aus einer EU- finanzierten Initiative. In mehreren anderen europäischen Ländern gibt es denn auch bereits Patientenexperten- Ausbildungen. «Vom neuen Kurs können auch Fachpersonen profitieren, die in der Pflege tätig sind. Denn viele Grundsätze der Patientenzentrierung sind allgemein gültig.» Barbara C. Peters, Kursleiterin Der nächste Ausbildungskurs beginnt Ende April 2024. Mehr Infos finden Sie hier:
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