ARTISET 04 I 2023 47 mise en place, réunissant toutes les parties prenantes. Ainsi, des personnes qui travaillent dans les soins ou qui sont en contact avec ce domaine pourraient bénéficier de la nouvelle formation. Nombre de principes propres à l’approche centrée sur les patientes et patients ont une portée plus générale: bonne information, communication transparente et compréhensible pour les non-initiés ou processus communs de prise de décision. La formation se fait principalement en ligne, avec quelques journées en présentiel à l’hôpital universitaire de Bâle. Des équipes de recherche, des médecins et des représentantes et représentants des organisations de patientes et patients dispensent les cours. Outre le soutien de l’Université et de l’hôpital universitaire de Bâle, la nouvelle formation bénéficie également de celui de l’Académie suisse des sciences médicales, du Fonds national suisse et de l’association Eupati Suisse. Eupati, pour «European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation», est issue d’une initiative financée par L’Union européenne. Des formations de patientes et patients experts sont déjà proposées dans plusieurs autres pays européens. Des personnes concernées provenant de onze cantons Vingt-trois personnes, parmi lesquelles deux proches, ont pris part à la première formation réalisée en Suisse entre mai et décembre de cette année. «Ils viennent de onze cantons et font toutes et tous preuve de motivation du fait de leur parcours», affirme Barbara C. Peters. «Il n’y a pas d’expertes et experts d’une maladie mieux placés que les personnes qui en sont atteintes.» «Les personnes qui travaillent dans les soins pourraient aussi bénéficier de la nouvelle formation, car nombre de principes propres à l’approche centrée sur les patientes et patients ont une portée plus générale.» Barbara C. Peters La prochaine formation commencera à fin avril 2024. Plus d’infos: C’est vrai pour Peter Schmied, mais aussi pour Jennifer Woods, une autre participante à la formation qui présente une maladie rare et incurable: depuis son enfance, la Bâloise aujourd’hui âgée de 38 ans a toujours de nouvelles tumeurs, bénignes ou malignes, qui se développent en raison de mutations génétiques. Les tumeurs se développent même dans le cœur Chez elle, le plus grand danger provient du cœur: elle a déjà dû subir trois opérations rien que pour cet organe vital. Les proliférations cellulaires au niveau du cœur, appelées myxomes, sont certes bénignes, mais elles peuvent obstruer les valves cardiaques, provoquer des caillots sanguins et entraîner des AVC et des embolies pulmonaires. La plupart des personnes concernées ne décèdent pas à cause de la tumeur elle-même, mais de ses conséquences sur le système cardiovasculaire, explique Jennifer Woods. Et elle ajoute avec lucidité: l’espérance de vie statistique des personnes présentant ce défaut génétique est actuellement de 53 ans … Cet automne, elle a dû subir une nouvelle opération, cette fois-ci du sein, suivie d’une chimiothérapie. Néanmoins, elle a participé au cours à chaque fois qu’elle le pouvait. La tenue du cours en ligne l’a vraiment aidée. Jennifer Woods, qui est également représentante des patientes et patients dans la recherche clinique de l’Académie suisse des sciences médicales, aurait certes parfois souhaité un contrôle un peu plus fréquent de l’apprentissage avec des exercices, et plus d’échanges entre les participantes et participants. Néanmoins, elle affirme comprendre beaucoup mieux aujourd’hui les tenants et aboutissants et se sent capable de s’impliquer et de discuter sur un pied d’égalité avec les équipes de recherche. Elle dresse ainsi d’ores et déjà un bilan positif: «Je m’engagerais à nouveau dans cette formation, dans tous les cas, et je ne peux que la recommander à toutes celles et ceux qui veulent contribuer à faire avancer la recherche.» La première formation se terminera à la fin de l’année et les personnes l’ayant suivie se verront délivrer le certificat de «patiente / patient expert Eupati Suisse». Elles auront ensuite la possibilité de collaborer au sein des équipes ou institutions de recherche comme le Fonds national suisse pour défendre leur point de vue.
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